Синдром Дауна

Автор: Aноним, 09.03.11 15:27 | Добавить в избранное
Прошу совета или доброго слова поддержки. Сейчас беременна. Недавно по результатам скрининга узнала, что есть риск заболевание моей будущей малютки синдромом Дауна. Проплакала два дня, а потом с мужем решили - пусть будет, как будет. Так вот. Может, кто расскажет о своем опыте жития-общения с такими детками. Честно говоря, страшновато, боюсь трудностей - как моя детка сможет социально адаптироваться в обществе?


  • Aвтор: Pumpa      09.03.11 15:33

    А врачи вообще что говорят? По показателям можно как-то определить какова вероятность? Может она на столько мала, что не надо так близко принимать к сердцу?

    Ответить

  • Aвтор: Эх      09.03.11 15:34

    Простите, автор, я нескольких женщин знаю, которые делали анализы и у них был риск родить ребенка с такой болезнью. А детей они своих родили здоровыми. Вы вот так не унывайте. Дай Бог, что пройдет стороной. Результаты тоже могут быть ошибочными. И норма показателей разные в клиниках.

    Ответить

  • Aвтор: Ленко      09.03.11 15:35

    Срок беременности?

    Ответить

  • Aвтор: Рада      09.03.11 15:37 Ответ для Ленко 09.03.11 15:35

    22 недели

    Ответить

  • Aвтор: Рада      09.03.11 15:38 Ответ для Pumpa 09.03.11 15:33

    генетик сказала, что нахожусь в группе высокого риска

    Ответить

  • Aвтор: С.НежнаЯ      09.03.11 15:40

    так хочется действительно что-то теплое Вам сказать..
    врачи тоже ошибаются
    иногда перестраховываются на всякий случай.
    я понимаю, что для Вас сейчас это не очень-то утешительно звучит((
    но, может, сделать повторное обследование где-то еще??
    *по-моему, в "Даниэле Штайне" описан случай рождения такого ребеночка у пожилой уже пары. Вот как же там Улицкая смогла подобрать слова волшебно, передать их отношение к нему, к его трогательной непохожести и умению во всем видеть радость..

    Ответить

  • Aвтор: Cholito      09.03.11 15:43

    автор, вам лет сколько ? Я в роддоме лежала с одной женщиной, ей тоже сказали, что есть большой риск, ей 39. Там аппарат узи выставляет большой коэффициент риска, если женщине около 40, насколько я знаю. Уж сколько нервов ей помотали, предлагали беременность прервать на уже немаленьком сроке, неделю тетку колбасило, родила здорового малыша, чего и вам желаю !!!
    И успокойтесь уже, вам вредно так нервничать, детки там все чувствуют

    Ответить

  • Aвтор: Geronimo      09.03.11 15:44

    Я знаю семью, где ребенок болен.
    Внешне и в общении это практически не заметно. Но туда вложена практически вся жизнь матери.

    Но это при условии, что риск превратится в факт. Не надо себя настраивать, автор. Риски есть всегда и во всем, уж тем более в деторождении.

    Ответить

  • Aвтор: Лара Никалавна      09.03.11 15:44

    Погодите, погодите. Вы делали тройной тест?

    Ответить

  • Aвтор: Многочадовая      09.03.11 15:45

    В группе риска находятся любые мамы после 35, кажется. Это я имею ввиду по определению врачей. Дальше, если по скринингу говорят о "высоком риске", то предлагают уже точный анализ через прокол брюшной стенки. Вам, наверняка же предложили? Вы отказались?

    Ответить

  • Aвтор: Рада      09.03.11 15:45 Ответ для Лара Никалавна 09.03.11 15:44

    да

    Ответить

  • Aвтор: Ленко      09.03.11 15:45 Ответ для С.НежнаЯ 09.03.11 15:40

    Оно конечно радость, только очень она своеобразная(((
    Представь как страшно жить понимая, что если с тобой что-то случится твой ребенок никому не будет нужен(((

    У нас на хоккее 2 мальчишки им по 8 лет - двойняшки, один хороший здоровенький-живой мальчишка, второй с болезнью Дауна((( Это ужасно( Родители любят его, покупают им одинаковую одежду, но когда ты понимаешь что у одного ребенка будущее есть, а у другого увы... Это страшно(
    В ситуации автора, пока есть только риск( Даст Господь все будет хорошо

    Ответить

  • Aвтор: Злобный Кактус      09.03.11 15:46

    а вам 2 раза скрининг делали? У меня вот делали на 12 неделе и на 17. Результаты скрининга - это не диагноз, а всего лишь генетическая вероятность - может быть, а может не быть. Ну как если б сказали - вот у вас у бабушки аллергия, может и у вашего ребенка будет. Не нервничайте, все будет хорошо.

    Ответить

  • Aвтор: С.НежнаЯ      09.03.11 15:47

    и еще.
    лучше бы сейчас успокоиться
    и молить о здоровье
    и своем и дитеныша
    и все-таки, повторить обследование..
    дай вам Бог хороших новостей

    Ответить

  • Aвтор: Многочадовая      09.03.11 15:49 Ответ для Злобный Кактус 09.03.11 15:46

    Да там даже не генетическую вероятность смотрят-то. Смотраят определенное сочетание гормонов на определенном сроке. при определенных раскладах, якобы, есть риск, что ребенок имеет генетические заболевания. Но это только вероятность.

    Ответить

  • Aвтор: Рада      09.03.11 15:49 Ответ для Многочадовая 09.03.11 15:45

    предложили, но я отказалась. Во-первых, существует риск (1%) повредить плод при таком анализе. Во-вторых, его проводят с целью узнать точный (99%) диагноз для того, чтобы потом принять решение о прерывании беременности - свое решение я уже приняла.

    Ответить

  • Aвтор: С.НежнаЯ      09.03.11 15:50

    я ваще не в теме, к сожалению(((
    а есть ли исследования, позволяющие выявить 100%-ую вероятность этого заболевания?
    если нет, тогда только верить в лучшее, несмотря на.

    Ответить

  • Aвтор: Ленко      09.03.11 15:51 Ответ для Рада 09.03.11 15:49

    Это ваше безусловное право)
    Я слабый человек, я бы согласилась(((

    Ответить

  • Aвтор: Pumpa      09.03.11 15:51 Ответ для Рада 09.03.11 15:49

    Ну раз приняла, зачем тогда изводиться подозрениями. Это может повредить вашему здоровому малышу. Отказались от 100% информации в обмен на страдания в течение нескольких месяцев?

    Ответить

  • Aвтор: Многочадовая      09.03.11 15:53 Ответ для С.НежнаЯ 09.03.11 15:50

    есть. после "плохого" скрининга можно сделать анализ через прокол брюшной стенки. Берут забот околоплодных вод, кажется. Это уже будет точный анализ с генетическим ответом. Сейчас, кстати, среди некоторых женщин, популярен этот метод для диагностики пола на ранних сроках. Риск, конечно, есть. Но кто-то выбирает этот метод для того, чтобы не метаться в сомнениях до момента родов (это я не про определение пола, а про генетические заболевания).

    Ответить

  • Aвтор: Лара Никалавна      09.03.11 15:54

    Щас накидаю цитат:
    "Если опираться просто на анализы, то их достоверность всего 40-60 процентов, причем это в случае ТРОЙНОГО теста, т.,е. наши врачи отчего-то умалчивают, что анализы эти несчастные следует рассматривать не в свете ХГЧ и АФП только, а сдается еще свободный бета-эстриол, поэтому тест и зовется тройным. И только отклонение по всем составляющим тройного теста, может считаться показанием к амниоцентезу или плацентоцентезы, ну и кордицентез (на сроке свыше 20 недель). У нас же, насколько мне известно, делают двойной тест, а он вообще неинформативен. Так что решать в любом случае вам, но я бы очень хорошо подумала, прежде чем соглашаться на такие процедуры."

    "АФП: у около 5% протестированных женщин оказываются аномальные результаты. Около 90% из этого числа рожают здоровых детей. Итак, из каждой тысячи протестированных женщин пятидесяти скажут, что они входят в группу риска, а из этих пятидесяти у сорока пяти или более женщин будут нормальные беременности."

    "у меня тоже был повышен в первую беременность, не в 2 раза, но превышение серьезное было. Дочь здорвая родилась. Девочки милые, вы прежде чем на все эти вмешательства решитесь, все же взвесьти и подумайте, что вы будете делать в случае положительного результата."

    "и еще известны случаи, когда после анализов и соответсвтующих процедур, женщина делала аборт, а плод оказывался здоровым... ну и другой случай знаю практически лично, по всем показателям вроде как ждали дауна (но амниоцентез они делать не стали, просто и отклонения по анализам были и УЗИ плохое) и родители смирились с этим, ибо беременность была долгожданная, готовились соотвествующим образом, а родился абсолютно здоровый мальчик."

    Ответить

  • Aвтор: Aноним 09.03.11 15:54

    Рада, если вас это утешит:
    Я знаю семью, в которой 3ий из 4х детей болен синдромом Дауна.
    Родители в свое время так же как и вы приняли решение. Никто в этой семье не страдает. Все друг друга любят. К этому ребенку относятся как к непохожему на других. Вам желаю всего хорошего.

    Ответить

  • Aвтор: Злобный Кактус      09.03.11 15:55 Ответ для Pumpa 09.03.11 15:51

    вот я еще тоже не знаю результаты своего второго скрининга...Надеюсь, все будет хорошо. Устала уже от запугивания врачей.

    Ответить

  • Aвтор: Рада      09.03.11 15:57 Ответ для Pumpa 09.03.11 15:51

    не скажу, что сейчас страдаю. Страх был в первые часы-дни. Но надо принять все варианты.

    Ответить

  • Aвтор: Mock      09.03.11 16:00

    Это очень хорошо, что вы с мужем решили вместе положиться на судьбу и принять люоьой результат. Вдвоем можно горы свернуть и любую ситуацию пережить достойно и красиво.
    Наверное всё, что вам сейчас надо - это банальное "готовиться к худшему, надеясь на лучшее". Если будете готовы к шудшему, то неподтвердившийся диагноз окажется сказочным подарком. А если подтвердится - вы будете готовы. Много сообществ родителей детей стакими проблемами, и все больше меняется общество, все больше специальных программ, детских заведений для таких деток. В конце концов, их называют солнечными, этих деток. Они особые, да. Но они должны иметь любящих маму и папу, дом, будущее. И это всё возможно. Смотрите, какие хорошие лица! http://childrenshospitalblog.org/category/one-patients-story/

    Ответить

  • Aвтор: Рада      09.03.11 16:00 Ответ для Лара Никалавна 09.03.11 15:54

    большое спасибо за информацию - она меня подбадривает.

    Ответить

  • Aвтор: Pumpa      09.03.11 16:00 Ответ для Многочадовая 09.03.11 15:53

    Так если берут через прокалывание брюшной стенки, а не самого плода в чем риск для плода? Что такого страшного в этом анализе?

    Ответить

  • Aвтор: Лара Никалавна      09.03.11 16:06 Ответ для Pumpa 09.03.11 16:00

    Может спровоцировать выкидыш.

    Ответить

  • Aвтор: Ленко      09.03.11 16:07 Ответ для Mock 09.03.11 16:00

    То что вы пишете очень хорошо, правильно и достойно, только вот жизнь она не какао с сахарочком(((
    Мужья они теоритически согласны на многое, только вот практика увы бывает немного другой(Мама любит своего ребенка любого, пап же реагирует мягко говоря по-другому... Рождение здорового малыша сильный стресс для большинства семей, что уж говорить о нездоровых(((

    Не так давно мы были у мужа на корпоративе в доме отдыха, у одного из его коллег девочка с ДЦП, она умничка, хорошо разговаривает веселая и очень жизнерадостная, мама с папой ее очень любят, но видели бы вы как папа ее стесняется( С какой злостью он запрещал ей выходить танцевать, как заискивала перед ним жена... Тяжкое и невероятно гнетущее впечатление

    Ответить

  • Aвтор: Рада      09.03.11 16:12

    Девочки, спасибо Вам за поддержку. Честное слово, если бы не такие форумы, то с ума бы сошла.

    Ответить

  • Aвтор: Рада      09.03.11 16:12

    Девочки, спасибо Вам за поддержку. Честное слово, если бы не такие форумы, то с ума бы сошла.

    Ответить

  • Aвтор: Эгегейша      09.03.11 16:13 Ответ для Ленко 09.03.11 16:07

    Тоже было подозрение на синдром Дауна .Нам делали анализ околоплодной жидкости, брали через брюшную полостьбоооольшим шприцем эту самую жидкость, все контролировалось с помощью узи. Я точно не помню как назвыается сам анализ,тем более,что мы не в России. Сделали через 2 недели распечатку- фото хромосом ребенка,все было на месте, мы выдохнули и вам желаю того же)) Анализ был дороговатый, если в долларах, то около 700- 5 лет назад.

    Ответить

  • Aвтор: Эгегейша      09.03.11 16:14 Ответ для Эгегейша 09.03.11 16:13

    Сорри, ответ не только для Ленко, а вообще в целом)).

    Ответить

  • Aвтор: Pumpa      09.03.11 16:14 Ответ для Ленко 09.03.11 16:07

    Я прошу прощения, но это первое, что пришло мне в голову написать в комментариях. Но решила не расстраивать. Очень не многие отцы примут подобный факт, как его принимают матери. И врят ли со мной будут спорить, что наша страна не приспособлена к защите и поддержке подобных семей.
    Надеюсь, что Вас не коснется ни сама болезнь ни ее социально-семейные последствия. Удачи

    Ответить

  • Aвтор: Внучка Конрада Лоренца      09.03.11 16:15

    Я свою деточку ждала на 38м году жизни, стало быть скриннинг на 22ой неделе делала.

    И оказался этот самый ХГЧ и чего-то еще - не в норме. Риск родить ребенка с синдромом Дауна - высокий, как мне сказали. Предложили уточнить диагноз проколом.

    Мы с мужем подумали - и отказались. Беременность была долго-долго жданная, 17ть лет первичного бесплодия - т.е. мы в любом бы случае родили, ростили,любили и заботились. Риск прокола - эта манипуляция при матке в тонусе может закончится всяко-разно. Ну его, сказали мы.

    Еще мне бабушка любимая приснилась - и успокоила, сказала: все будет в порядке с дочкой (мы уже знали, что ждем девочку, и уже решили, как назовем - наших любимых бабушек звали одинаково:-)

    Ну и родилась здоровая, умная и красивая девочка :-) Я оклемалась от наркоза после кесарева, спрашиваю медсестру: как ребенок, нет ли СД? О Господи!!! Отвечает медсестра- я вам в 215ый раз отвечаю: нет у нее никакого синдрома, здоровый у вас малыш. Т.е. я пока выныривала из наркоза - успела ее здорово задолбать вопросом этим ;-) - а ведь мне-то казалось, что я и не переживаю уж так особенно, тоже полчасика вроде только поплакала.

    Ну то есть врачи - не боги, ошибаются. Желаю благополучно родить здорового ребенка!

    Ответить

  • Aвтор: Мюмла      09.03.11 16:16

    У нас после скриннинга вероятность СД была 1:90. Кто не в курсе, это много, очень много. Предложили сделать забор околоплодных вод, согласилась сразу, т.к. точно знала, что иначе до родов свихнуся нафик. Две недели танцевала по стенам, ожидая результатов. Оказалось всё в норме, выдохнула, успокоилась.
    Вы своё решение уже приняли, могу только добавить что ошибки при скриннингах сплощь и рядом. Удачи вам и здоровья малышонку:)

    Ответить

  • Aвтор: Вегетарианка      09.03.11 16:20

    с ума сошла что ли!!!! вы зачем заранее поставили все диагнозы?????

    вот правду говорят, что у беременных мозг отключается!!! (это я любя)


    забыли про все результаты, радуйтесь жизни и придумывайте имя ребенку.

    Ответить

  • Aвтор: Внучка Конрада Лоренца      09.03.11 16:23 Ответ для Ленко 09.03.11 16:07

    Ой, я вас умоляю.

    Общее место: занял сын первое место на физмат олимпиаде, отец говорит матери: "Вот наш сын какой молодец!" Через полгода этот же сын пришел домой с новостью, что одноклассница от него беременнна, отец на это матери: "Твой сын - безответственный оболтус!"

    Во дни моего детства почти ни в одной семье с проблемными детьми отец не оставался... хорошо, если деньгами помогал по совести. Сейчас что-то изменилось. На площадке, где мы гуляли, несколько было детишек - и с СД, и с ДЦП - и со всеми практически чаще гуляли папы.

    Ответить

  • Aвтор: N2N      09.03.11 16:23

    Статистика говорит, что среди матерей, у которых тройной тест показал высокий риск нарушения, только 10% рожают больных детей.
    Так что, удачи вам.
    Но даже если вы попадете в 10%, все равно, этот ребенок вам раскроет целый мир.

    Ответить

  • Aвтор: erzhbet      09.03.11 16:28

    автор, вы крепитесь и думайте о лучшем. но конечно лучше сделать 100% тесты. вы конечно уже решились и готовы - но в чем виноват ребенок, чтобы мучать его всю жизнь?

    Ответить