Синдром Дауна

Автор: Aноним, 09.03.11 15:27 | Добавить в избранное
Прошу совета или доброго слова поддержки. Сейчас беременна. Недавно по результатам скрининга узнала, что есть риск заболевание моей будущей малютки синдромом Дауна. Проплакала два дня, а потом с мужем решили - пусть будет, как будет. Так вот. Может, кто расскажет о своем опыте жития-общения с такими детками. Честно говоря, страшновато, боюсь трудностей - как моя детка сможет социально адаптироваться в обществе?


  • Aвтор: Внучка Конрада Лоренца      09.03.11 16:29

    Да, меня еще успокаивало: свыше сил Господь креста не посылает. То есть или ребенок родится здоровым, или мы сможем с этим жить.

    Конечно, сильнее всего нас с мужем пугало, что лет нам обоим много (относительно), а родни - нет практически совсем, кто бы присмотрел за ребенком, когда нас не станет. Тут нас медики успокоили...

    Не забивайте себе голову, не пугайтесь раньше времени. Даст Бог - все будет нормально.

    Ответить

  • Aвтор: Ленко      09.03.11 16:31 Ответ для Внучка Конрада Лоренца 09.03.11 16:23

    Дай Бог!!!
    Я только за такие изменения)

    Ответить

  • Aвтор: Рада      09.03.11 16:31

    Для нас ребеночек тоже очень долгожданный. 4 года мы надеялись, ждали, молились и вот. Так что, как бы хромосомы не сложились - это большой подарочек. Дай ему Бог здоровья и всем Вам, девочки, счастья!

    Ответить

  • Aвтор: Aноним 09.03.11 16:34

    Автор, я работала некоторое время с такими детьми.
    Ну про то, что скрининги всякие не показатель - Вам уже написали, не переживате так сильно.
    Касательно самих детей (кстати, их родители страшно обижаются, если назвать такого ребенка больным или дауном - даунята про маленьких, люди с СД - про взрослых): выживаемость после 5 лет довольно низкая (за давностью лет процент не упомню) - пороки сердца, после 20-25 - еще меньше. Про "тихость" таких людей - бывает по-разному, иногда бывают вспышки агрессии, из-за нереализованного сексуального потенциала. В общество (при условии тяжелейшей работы родителей) их кое-как можно интегрировать - я даже как-то была на спектакле по Чехову с актерами-даунами, плакала навзрыд, но, в наших странах, если с родителями что-то случится, - им капец(((

    Ответить

  • Aвтор: Внучка Конрада Лоренца      09.03.11 16:43 Ответ для Aноним 09.03.11 16:34

    Ну вот. Теперь и вас медики успокоили... Я-то не хотела вас так пугать.

    Вот это и пугало - у нас конечно не фашизм, "неполноценные граждане" к стенке сразу не становятся, но кроме мамы с папой - никому не нужны :-( А уж если достанется такому вечному ребенку какая-никакая собственность и денюшка в наследство - тут от "опекунов" отбою не будет :-( Короче, нас и правда успокаивала мысль, что лет 20-25ть мы еще должны вроде продержаться...

    А теперь надеемся внуков понянчить :-)

    Ответить

  • Aвтор: Многочадовая      09.03.11 16:46 Ответ для Pumpa 09.03.11 16:00

    Риск при заборе околоплодных вод есть. Риск этот во-первых связан с угрозой выкидыша. Так же риск заражения. И риск неразвития конечностей. Но этот риск очень невысок. В конце концов, вся беременность это большой риск. Так что если маме хочется определенности, то, наверное, следует делать. Риск выкидыша при нервозности мамы тоже немаленький. Точно так же, кстати, не показателен и "положительный" скрининг, после которого говорят, что риск генетических заболеваний низок. Это не исключает заболевания, а лишь говорит о их низкой вероятности. В Москве этот анализ стоит в пределах 10 тысяч. Точно цифру не помню. Вроде бы в КДЦ при 27 роддоме считаются самые достоверные скрининги (и анализы околоплодных вод). В общем беременность, понятное дело, вещь очень рискованная, с не всегда предсказуемым результатом :( Всем желаю здоровых малышей!!!

    Ответить

  • Aвтор: Ленко      09.03.11 16:52 Ответ для Внучка Конрада Лоренца 09.03.11 16:23

    беременная одоклассница - самая маленькая в этой жизни проблема) Мы с мужем с огромным удовольствием забрали бы себе внучика, не мешая молодым учиться и спокойно жить)))
    Беда это наркотики, алкоголизм, игромания, СПИД, РАК и т.д. А дети это счастье)

    Ответить

  • Aвтор: N2N      09.03.11 16:57 Ответ для Ленко 09.03.11 16:52

    Поддержу на 100%.
    Мы как-то с мужем обсуждали, что будет если когда-нить какая-нибудь из дочерей внепланово забеременеет. И решили, что на аборт отправлять не будем.
    Это как раз то горе, которое может стать счастьем.
    А проблемы да, Ленко перечислила.

    Ответить

  • Aвтор: С.НежнаЯ      09.03.11 17:48

    как бы мне хотелось
    шоб дета примерно через 20 недель
    автор сюда нам написала
    "ура, мы появились на свет и у нас все хорошо!")))))))))

    Ответить

  • Aвтор: Ленко      09.03.11 17:55 Ответ для С.НежнаЯ 09.03.11 17:48

    я тоже очень сильно этого хочу)
    Рада я буду молиться за вас)

    Ответить

  • Aвтор: Мишевый плюшка      09.03.11 18:00 Ответ для С.НежнаЯ 09.03.11 17:48

    Да, это точно! Прямо распереживалсь - ситуацию на себя примерила... Как же я желаю чтоб у автора детка родился здоровый-прездоровый, сладкий-сладкий!!!

    Ответить

  • Aвтор: Aноним 09.03.11 18:16

    вероятность - не есть факт. Пока не родился ребенок, никто не сможет с уверенностью утверждать, что болезнь будет.

    Дети с синдромом Дауна, если ими вплотную постоянно заниматься с привлечением психологов и педагогов (например из центров псих-пед коррекции и реабилитации), могут быть скомпенсированы до нормы и учиться наравне с обычными детьми в образовательных учреждениях.

    Вообще, по отзывам тех же психологов, даунята - очень добрые и позитивные дети

    Ответить

  • Aвтор: indigogirl      09.03.11 18:59

    Автор, и все-все-все! Желаю вам здоровых и счастливых деток, крепких нервов! А беременным надо спокойствие, и только спокойствие! Пусть растет детка и крепнет.

    "Повезло" больше, конечно, тем родителям больных деток, что не в России. В забугорьях есть положительный опыт воспитания и адаптации инвалидов к самостоятельной жизни, или же создаются все условия. Я очень надеюсь, что этим и в России заинтересуются когда-нибудь. А пока преклоняюсь перед родителями, сознательно решившимся на ребенка-инвалида, а еще и перед теми, что таких детей адаптирует.

    Ответить

  • Aвтор: zoika      09.03.11 19:13

    да што раньше времени дуть на молоко?вам же сказали,што есть только РИСК,а не поставили перед фактом,а вы давай бояцо..нада программировать на лучшее ситуацию...какая вы..врачи ошибаюцо сплошь и рядом..

    Ответить

  • Aвтор: Frog      09.03.11 19:32

    Автор, пожалуйста, не паникуйте раньше времени. Меня так пугали во время первой беременности, альфа-фетопротеин зашкаливал, на порядок больше цифры были, чем в норме. Предлагали на 25 неделе прервать беременность. Пережила тогда то же, что и Вы сейчас. Но родила все-таки, сын на втором курсе сейчас учится. Когда дочкой ходила беременная - все повторилось, тогда я уже поспокойнее, правда была.
    Вы, пожалуйста, берегите себя и малыша, надейтесь на лучшее, даст Бог - все будет хорошо

    Ответить

  • Aвтор: кукусик      09.03.11 21:34

    у подруги был плохой результат. родила здорового ребенка.

    Ответить

  • Aвтор: Херовимчик      09.03.11 22:24

    Да у этого теста погрешность более 30%!

    Ответить

  • Aвтор: Херовимчик      09.03.11 22:42

    в очередной раз поняла, как хорошо что мы даже и не задумывались делать этот тест, сразу и единогласно решили "ануегонафих"

    Ответить

  • Aвтор: Шахеризат Иванна      10.03.11 08:43 Ответ для Ленко 09.03.11 16:07

    Иногда они еще и уходят, папы. И на самом деле это когда дети маленькие это мило смотрится. А когда они становятся взрослыми? Вы представляете себе эти заботы о взрослом человеке с сознанием 3-летнего ребенка? А вопросы секса, которые никуда, к сожалению, не денутся, потому что это инстинкты, а голова у таких людей не очень занята? И это полная самоотдача на всю жизнь матери. Если есть возможность нанять нянь, то будет проще, конечно. Но самим - очень сложно. Я не хочу Вас пугать. Просто сделайте все возможные тесты и дополнительные обследования. Слишком тяжелы последствия, чтобы так просто принимать решение. Удачи Вам!

    Ответить

  • Aвтор: Ленко      10.03.11 09:51 Ответ для Шахеризат Иванна 10.03.11 08:43

    Спасибо конечно за гневную отповедь)
    Тока СБ это не моя ситуация... А обо всем том что вы написали я более вежливо и тактично написала автору выше)

    Ответить

  • Aвтор: Шахеризат Иванна      10.03.11 10:09 Ответ для Ленко 10.03.11 09:51

    Я не Вам) Я вообще. про ситуацию.

    Ответить

  • Aвтор: Фима Собак      10.03.11 10:45

    как бы там ни было, все будет хорошо!
    и да, автор, отпишитесь, пожалуйста, потом. Тут многие переживать за Вас будут.

    Ответить

  • Aвтор: Linor      10.03.11 10:48

    автор, решили рожать - рожайте и не забивайте себе голову.
    Высокий риск - это еще не 100%. Немало женщин, которых я знаю, находясь по возрасту в группе риска, рожали совершенно здоровых малышей, не помню ни одной, кому бы пришлось делать аборт из-за этого.

    Вот только в случае, если ребенок родится больным, тогда будете думать, что и как... сейчас вам ваши мысли на тему все равно не помогут, ничего не изменять, а вот нервы и вам, и малышу это вынесет.

    Ответить

  • Aвтор: Бизнес-Вумен      10.03.11 10:48

    Автор, я Вас сейчас успокою.
    Моя дочь родилась глубоко недоношенной-меня раскесарили в 29 недель, на 1 кг 200 грамм, 38 см. Лежала в кювезе она долго-почти 1,5 месяца, каждый день пока мы туда наведывались говорили Ваша девочка жива, потом меня допустили на кормление. Диагнозы были, что и ДЦП может быть, и умственная отсталость, и вообще куча всего.
    Внутречерепоное давление, тонус всех мышц, села в 8 месяцев, пошла в 12 месяцев, заговорила предложениями в 1,3 месяца...
    А до этого УЗИ показывала атрофию передней доли головного мозга.
    Что только мне не пришлось выслушать от врачей. Но верила я только одному врачу и благодарна ей по гроб жизни. Она боролась вместе со мной.

    Сейчас ей 15 лет, да есть проблемы со здоровьем-миопия высокой степени (носит линзы), вегето-сосудистая дистония-стоим на учете.
    НО... мне даже доки на отказ от нее приносили, но я ни за что бы не отказалась.
    Вложила в нее все по максимуму. Массажи, курсы лечения на протяжении года жизни, операция по удалению гемангиомы (на 7 позвонке)в 4 месяца...
    Очень много проблем было, но эти проблемы фигня. О них не вспоминаешь, когда смотришь на красивую, умную девушку.
    Да, она не хватает звезд с неба в плане учебы, но об этом наш врач предупреждал и со средними способностями можно жить.
    Не знаю убедила или нет, но не надо преждевременно расстраиваться.

    Ответить

  • Aвтор: Ленко      10.03.11 11:08 Ответ для Бизнес-Вумен 10.03.11 10:48

    Все то что ты пишешь очень хорошо и правильно, только вся эта ситуация работает тогда когда ребенок уже есть... Здоровый-больной, умный ли глупый - уже работаешь не жалея ни сил ни здоровья ни денег(

    А тут у автора есть возможность предотвратить!!! Она может пойти и сдать анализ околоплодных вод! Жертвенность и подвиги конечно прекрасно, только вот рожать ребенка на мучения - наверное правильно не до конца(((
    Но это только мое мнение, а я очень слабый человек это раз, а во вторых у меня есть дети - потому мое мнение можно не учитывать(

    Ответить

  • Aвтор: Бизнес-Вумен      10.03.11 11:13 Ответ для Ленко 10.03.11 11:08

    да я понимаю конечно, но мне прервать беременность предлагали постоянно. И анализы тоже были фиговые-один белок в 3 единицы чего стоит. И токсикоз дичайший, я худела во время беременности катострофически.
    И возраст 23 года был.
    И страх был.
    Автору искреене сочувствубю и помочь хочется.

    Ответить

  • Aвтор: N2N      10.03.11 11:17 Ответ для Ленко 10.03.11 11:08

    Каждый человек делает свой выбор сам.
    У тебя трое детей, у нее ни одного. Она не может себе позволить того, что можешь ты.
    Вообще, я ее в таком решении полностью поддерживаю.

    Ответить

  • Aвтор: Ленко      10.03.11 11:27 Ответ для N2N 10.03.11 11:17

    Я прекрасно отдаю себе в этом отчет) Потому и пишу, что не имею права ни советовать, ни тем более осуждать!

    Ответить

  • Aвтор: Ленко      10.03.11 11:29 Ответ для Бизнес-Вумен 10.03.11 11:13

    У меня племянница, ей 9 лет с примерно такими же проблемами(((
    Родилась 38 см, 1,1 кг... Два месяца в кювезе, двухсторонняя пневмония - все это мы проходили(((
    Сейчас тоже красавица-умница)

    Ответить

  • Aвтор: Рада      10.03.11 11:29 Ответ для Бизнес-Вумен 10.03.11 10:48

    Очень даже убедила. Спасибо!

    Ответить

  • Aвтор: N2N      10.03.11 11:47 Ответ для Рада 10.03.11 11:29

    Дорогу осилит идущий

    Ответить

  • Aвтор: Бизнес-Вумен      10.03.11 11:53 Ответ для Ленко 10.03.11 11:29

    у таких деток очень трудно проходят всякие переходные периоды...
    На них совсем нельзя повышать голос. Только убеждение. Терпения надо жуть сколько.
    У нас еще и кисты были в головном мозге. Головные боли очень сильные были перед началом критических дней. ПМС-я вообще молчу.
    И передние "рожки" больше номы, и вообще не менее сложно, чем с индромом Дауна, потому что состояние всегда пограничное, я вообще боялась аутизма, он тоже грозил.
    Но СБ, все более или менее.
    А переходный возраст-переживем.
    И твоей пдлемяннице удачи и счастья!

    Ответить

  • Aвтор: Рябушка      10.03.11 12:37

    Автор, я не знаю, что такое скрининг, но 14 с половиной лет назад, на УЗи ребенку поставили кисту головного мозга, генетик сказал, что возможен синдром дауна. Что пережила, конечно, не рассказать. Сделали хоринобиопсию, все показатели были в норме. Думайте о хорошем, все будет хорошо, только верьте.

    Ответить

  • Aвтор: indigogirl      10.03.11 15:06 Ответ для Херовимчик 09.03.11 22:42

    А мы делали первый неинвазивный тест добровольно и с такими мыслями: или успокоиться, или приготовиться к ситуации. И да: это не диагноз, а лишь оценка риска.

    Ответить

  • Aвтор: indigogirl      10.03.11 15:11 Ответ для Шахеризат Иванна 10.03.11 08:43

    Про пап: они и здоровых детей бросают. На своем опыте знаю, и опыте многих знакомых семей. У нас в родне, к сожалению, почти нет полных семей совсем, зато все здоровые типа родились детки. Так что, на папу надейся, а сама принимай все решения для себя. Ребенок - это на всю жизнь и для себя, а папа - сегодня есть, а завтра...
    Но это уже другая почти тема пошла...

    Ответить

  • Aвтор: Joviala      11.03.11 14:02

    Если это первый ребенок лучше не рисковать, потому что придется с ним возится, т.е. вся ваша жизнь будет в заботе только о нем, о том чтобы вновь родить придется забыть.

    Ответить