Непростая тема: особенные дети

19.07.17 00:00 | Добавить в избранное

Конни-Роуз Сибурн (Connie-Rose Seabourne), девочка двух лет из Великобритании была диагностирована синдромом Дауна в возрасте двух недель. Врачи предложили ее родителям сдать девочку в специализированное учреждение, однако они отказались, и, как утверждает ее мама Джули, ни разу не пожалели о своем выборе: «Это просто ребенок, которому нужно, чтобы его любили – как и всем остальным детям в мире!»

Несмотря на свои особенности, Конни-Роуз улыбается так, что даже самые суровые скептики тают – именно поэтому подружки уговорили Джули отослать снимки дочки в модельное агентство. Мало кто рассчитывал на обратный ответ, однако один из клиентов агентства из сотен детей для своей кампании выбрал именно Конни-Роуз!

Синдром Дауна – это генетическая патология, впервые описанная английским врачом Джоном Дауном. Процент детей, рождающихся с этим синдромом одинаков разных странах (1 случай на 800 беременностей), однако в развитых странах благодаря перинатальной диагностике количество новорожденных с данной патологией ниже, чем в странах развивающихся. В России на сегодняшний день 96% мам принимают решение прервать беременность в случае высокой вероятности наличия синдрома Дауна у ребенка.

Дети с такой патологией развиваются медленнее обычных, и в каких-то областях – например, в точных науках, им тяжело достигать результата. Однако многочисленные исследования показывают, что люди с синдромом Дауна часто обладают талантами в креативной сфере, что обусловливается особенностями их развития. Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна сильно увеличилась за последние десятилетия, в среднем такие люди живут около пятидесяти - шестидесяти лет. 

В Великобритании кампания по изменению общественного мнения о людях с синдромом Дауна ведется уже более десяти лет, этим занимается специальный фонд. Президент фонда, Хейди Макдауэлл, объясняет, что основная задача их работы – объяснить, что люди с синдромом Дауна не больные, не инвалиды, не заразны, и вполне могут быть социализированы. Хейди довольна результатами проделанной работы: в 2003 году 92% английских женщин прерывали беременность, узнав о патологии, сегодня их число сократилось до 73%.

«Люди стали более толерантны и к тем, кто родился с синдромом Дауна, и к их родителям. Еще десять лет назад родители таких детей сталкивались с неприятием и даже осуждением их решения оставить ребенка, на детской площадке мамы нормальных детей часто старались исключить контакт между своими детьми и детьми с синдромом. Невозможно было представить, что кто-то выберет девочку альтернативным развитием для съемок в рекламе, но отношение общества меняется, и мы этому очень рады!»


Как вы думаете, нужны ли такие программы в нашей стране? 



Собственно, рекламная съемка:



Иван Ургант и его "Взгляд снизу" в "Центре лечебной педагогики", где, в том числе, занимаются с детьми с синдромом Дауна:


 

 

комментарии:

  • Автор: Yekaterina      08.09.15 19:42

    не знаю нужны ли такие программы или нет но я бы скорее всего прервала беременность если бы у меня на ранних сроках диагностировали такое.

    Ответить
  • Автор: Lisitca      08.09.15 19:57

    А я почему-то всегда думаю - А что станет с ребёнком, если с родителями случится несчастье ( Но, думаю, что такие программы нужны.

    Ответить
  • Автор: Tamra      08.09.15 20:02

    Действительно непростая тема. Дай бог здоровья и ресурсов родителям таких детей!
    Программы конечно нужны, дети с аутизмом - это тоже непростая тема. Если есть возможность с помощью обучения таких людей максимально приспособить в жизни социума, этим, конечно, нужно заниматься на уровне государства.

    Ургант молодец!!

    Ответить
  • Автор: Мари Кюри      08.09.15 20:07

    если дети уже родились, программы для них должны быть. Но я против романтизации идеи о рождении ребенка с СД как обычной и приемлемой. Помня о родительских амбициях, забывают об опыте самого ребенка с таким заболеванием, сколько лет он проживет, какие трудности им приходится преодолевать. Плюс программы - это оч хорошо, однако обычным делом в российской реальности станут очень не скоро. А детей с диагнозами строчат уже сейчас, в абсолютно неподходящие для них условия.

    Ответить
  • Автор: Tamra      08.09.15 20:12 Ответ для Мари Кюри 08.09.15 20:07

    Не всегда можно диагностировать, часто только после рождения ставят синдром, и дальше уже непростой выбор родителей. У которых в нашей реальности нет никаких условий, это точно.

    Ответить
  • Автор: brusni4ka      08.09.15 20:17

    Хорошая девочка Конни, и улыбается чудесно. Слава богу, что живет она в Великобритании, а не в совке, и поэтому у нее все шансы на хорошее качество жизни. Очень за нее рада.

    Ответить
  • Автор: Soloha      08.09.15 20:59

    Программы нужны! И по толерантному отношению к людям с особенностями, и,самое главное, программы помощи семьям с такими детками, чтобы они не оставались один на один с проблемами.Согласна, что не стоит романтизировать идеи рождения детей с отклонениями.
    Думаю, что в нашей стране не многие решились бы рожать при высоком риске СД, только диагностика всё равно не 100% и многие надеются, что "пронесёт". Вот здесь как раз выбор за родителями. А если уже родился даунёнок, то бросить его - это предать. Своих детей предавать нельзя.
    Конечно, даунятки не все такие хорошенькие, как эта девочка, и у них, у каждого, свои особенности развития, но пытаться вписать их в общество необходимо.
    Ванька молодец.

    Ответить
  • Автор: Pups      08.09.15 21:59

    если такой диагноз во вромя беременносьти (и не простотак а реально подтвержденный анализом околоплодных вод например), то я бы прервала беременность - рождение такого ребенка может в результате покалечить не только его же в будущем жизнь (родителей не станет и прочее), но жизнь сестер и братьев. Тут надо думать о меньшем зле и реальной жизни а не о романтике бытия. Если же ребенок УЖЕ родился - сделала бы все что бы его полюбить и оставить, он уже родился и уже ваш, его нельзя предавать.

    Ответить
  • Автор: Tanya      08.09.15 22:06

    Конечно, нужны программы просвещения людей о детях с особенностями развития, а также программы развития таких детей, неужели кто-то скажет, что не нужны?

    Ответить
  • Автор: Жестянка Лиззи      08.09.15 23:17

    Программы нужны, бесспорно. А вот реклама ужасная. Я не думаю, что этот шаг поможет обществу изменить свое отношение к таким людям. Такова природа: здоровое отторгает больное, даже если оно в миленьких бусиках, увы.

    Ответить
  • Автор: Zarentochter      09.09.15 00:49

    очень тяжелая тема. обычно диагностировав этот диагноз, к нему букетом идет порок сердца и глухота.
    у меня есть знакомая, через 2 суток после родов диагностировали у ее сына синдром дауна, и порок сердца. мало того, что у нее был шок, так как проверки делали во время беременности и все было ок. ей сразу же сообщили, что когда ребенку будет 4 месяца, будут делать операцию на сердце, иначе умрет. когда ребенку исполнилось два месяца, диагностировали глухоту. ребенок первые шесть месяцев своей жизни ел через зонд. сейчас ему 9 месяцев. операция прошла успешно, он ест сам, не такой бледный, стал набирать вес и вроде бы глухота ушла.
    это очень тяжело для родителей. и даже не сам факт этого заболевания, и то, что ребенок не как все детки, а болезни, которые сопровождают этот синдром. в 4 месяца оперировать порок сердца - ребенок мог бы просто не выжить после. и для этих родителей - каждый день это испытание.

    Ответить
  • Автор: Белый шум      09.09.15 01:18

    Когда прочитала все ваши комментарии, захотелось разбить комп и вообще больше никогда не возвращаться на теткам нет. Вот кто-то на инвалидов смотреть не может, а мне наоборот невыносимо видеть, как от них брезгливо отворачиваются, шипят в спину, про божью кару за грехи родителе (да-да, я с таким сталкивалась), оттаскивают здоровых детей(интересно, боятся, что синдром Дауна заразен, штоле?)
    Я собственно, чего комп не разбилась и сюда вернулась. Рассказать о своем опыте. У моей подруги особенный ребенок, внешне девочка не столь отличается от других, как дети с СД, а вот речь выдает ее сразу. Девочка умненькая, с абсолютно сохранным интеллектом. Когда мы с ней болтаем за жизнь, меня всегда поражает, как тонко она чувствует отношение других людей к ней, как моментально понимает все и про брезгливость, и про отторжение, как стойко она переносит вот это неприятие общества, как ее это ранит. Если дать ей время и вслушаться, продраться сквозь заикание и невнятную речь, то перед нами совершенно обычный десяти летний ребенок, она любит игрушки на компе, платьишки, кошку, побаивается кататься на велике ну все такое прочее.
    Она потрясено шутит и троллит общественность, это особенно смешно, потому что от нее никто этого не ждет. И она учится. Бесконечно, упорно, усердно и уперто делает свои задания, потому что знает, что никто ее на равных воспринимать не собирается. Много вы знаете 10-летних детей, которые реально могут несколько часов не вставая, без всяких понуканий делать уроки и всякие дополнительные задания, потому что с детства выработана привычка впахивать и впахивать. То что другим дается легко и естественно, ей приходится выгрызать зубами, бороться с непослушными мышцами и связками за каждый чистый звук, за каждое верное слово, только потому что по неясной причине когда-то что-то пошло не так. И я рада, что у меня и моих детей есть такая подружка, и уж конечно, именно глядя на нее, я понимаю, что аборт в данном случае просто чудовищный вариант развития событий

    Ответить
  • Автор: Барби-кю      09.09.15 01:29 Ответ для Белый шум 09.09.15 01:18

    Комментарии ты не читала.

    Ответить
  • Автор: Yekaterina      09.09.15 01:41 Ответ для Белый шум 09.09.15 01:18

    а у меня сосед был у которого 2 сына с СД. одному 16 где-то было, в второму 12 на тот момент. так вот 16-ти летний выглядел лет на 25 как минимум. совсем не разговаривал только мычал или громко кричал нечленораздельное и отец с ним ходил крепко его держа за одежду чтобы тот никуда не рванул. второй пример - мой сотрудник, тоже 2-е тоже с СД. не выглядит он счасливым, ну вообще никак. и про детей своих никогда не рассказывает. ну и еще один пример: семья с 3-мя родными здоровыми детьми усыновляет девочку с СД и еще кучей всего в придачу. Та тоже только мычит, рвет на себе волосы или кричит громко, у нее в доме своя комната обитая мягким и дверь запирается на ключ. никуда ни поехать ни с ней ни без нее, потому что с такими детьми могут оставаться только специально обучанные люди которым надо платить много денег. их родные дети не в восторге от этого решения. так что вот глядя на все это, аборт в такой ситуации очень даже приемлемый вариант для меня лично.

    Ответить
  • Автор: Барби-кю      09.09.15 02:15 Ответ для

    Нет, Маринера, это не дикость. Это инстинктивная данность, вызванная естественным отбором.
    Природа так распорядилась, чтобы оставлять здоровое, жизнеспособное потомство.
    А преодолевать инстинкты-это трудная задача. Очень и очень многое в нашей жизни определяется инстинктами, хотим мы этого или нет.
    И гораздо честнее, на мой взгляд, признаться себе, что в случае чего ты сделаешь аборт, потому что не видишь в себе сил с этим смириться и пройти испытание, чем оставить бедное дитя и мучиться обоим.

    Ответить
  • Автор: Манамана      09.09.15 02:41

    На мой взгляд, дети с синдромом Дауна не слишком мучаются. Ну, по крайней мере, если для них созданы условия, как в Швейцарии. Они вполне довольны жизнью, могут учиться, работать и общаться. А вот родители - да: они консервируют себя вокруг ребенка - навсегда. Никакой своей жизни, только родительство на весь остаток жизни.

    Ответить
  • Автор: Сорока      09.09.15 08:52

    Ну я лично считаю, что конечно, нужны эти программы. Таких детей мне очень жаль, но еще больше жаль их родителей, я считаю, что рождение больного ребенка - это большое горе в семье. О себе скажу так, если бы по анализам была угроза, аборт бы сделала однозначно, но и больного ребенка, если бы он все-таки родился, не бросила бы ни за что. Значит такой крест по жизни выпал, нужно нести.

    Ответить
  • Автор: Пинаколада      09.09.15 09:14

    Даже не знаешь что сказать...Хорошо, когда по ТВ показывают картинки счастливых детей и семей; хорошо, когда существует государственная программа для солнечных детей; хорошо, когда есть средства у семьи и время, чтобы заниматься таким ребенком...
    Но в реале...Мои бывшие соседи уже имели двоих сыновей, захотели девочку, родили. Но с СД. Причем семья не большого достатка. Она работала на почте, муж на стройке, да еще и выпивал. Так вот сил не было смотреть на эту девочку. Выпустит мать во двор пацанов, чтобы они на коляске катали сестру. А они разгонят коляску,да отпускают. Бабки-соседки кричат: что ж вы, паразиты, делаете? А старший отвечает: я хочу, чтобы она сдохла.
    Плохо питались, плохо одевались. Мать вечно замученная, отец вечно выпивший. Какое внимание могла получить эта девочка в такой семье? Никто не занимался ее развитием. Семья потом переехала. По слухам девочку сдали в интернат.

    Ответить
  • Автор: Frau Miller      09.09.15 09:28

    Я, если честно, ни разу не встречала, чтоб родители отталкивали своих здоровых детей от детей с особенностями, если те не вели себя агрессивно (аутисты, например, могут вести себя агрессивно, в этом случае родители просто должны быть всегда рядом и не допускать причинение вреда другим детям). А вот то, что у нас страна (школы, сады, прочие учреждения) не приспособлена для детей с особенностями - это другой вопрос, и вот для решения этой проблемы нужны специальные программы. В спортивную секцию с моей дочкой ходит девочка с сд. Обычная девочка, занимается, что-то получается, что-то нет - все как у других детей. Никто никогда на нее косые взгляды не бросает и из секции не выгоняет, но мама у нее свершенно замученная. И да, сразу возникает вопрос, сможет ли такой человек о себе позаботиться без родителей, если государство о нем точно не позаботится.

    Ответить
  • Автор: Барби-кю      09.09.15 09:56 Ответ для

    Удаляй, я прочитала)
    А отношение общества воспитывается постепенно. Наше общество, как ты знаешь, сейчас занято другим и занято отторжением здравого смысла вообще, в целом(

    Думаю, надеюсь, что и мы когда-нибудь придем к пониманию гуманитарных ценностей, а пока имеем то, что имеем. И надо исходить из реальности. А реальность такова, что с больным ребенком ты остаешься один на один.

    Офф топ- подпишись на Екатерину Шульман. Оч. рекомендую.

    Ответить
  • Автор: Барби-кю      09.09.15 10:35 Ответ для

    По поводу скрининга, я бы больше доверяла мнению специалистов, а не знакомым знакомого юноши из фб.

    Ответить
  • Автор: Еленчик      09.09.15 10:48

    В нашей стране детишки с СД это роскошь, очень мало кто может себе их позволить. Так как их социализация очень дорогое удовольствие, врачи и т.д. Да и один из родителей совершенно точно навсегда остается дома, в лучшем случае параллельно с родителем присутствует тьютор, что тоже очень дорого. Для семей с небольшим достатком это неподъемная ноша, к сожалению, как бы не были бездонны их сердца. У меня таких денег нет, осознанно я бы не оставила такую беременность.

    Ответить
  • Автор: Барби-кю      09.09.15 11:04 Ответ для

    Нет, слово вьюнош меня не смущает) мы сами всю жизнь девушки)
    Просто я доверяю больше документально подтвержденным словам, чем обобщениям.
    Вот если бы мне показали бланки скрининга, я бы сделала выводы.
    Мне нужны факты, а не эмоции.

    Ответить
  • Автор: Жестянка Лиззи      09.09.15 11:49 Ответ для Барби-кю 09.09.15 02:15

    Ох, права ты, как никто. Слишком уж люди воспарили над животным миром, цари с айфонами, ага. Медицина достигла, не спорю, выживают у нас и не такие, все гуманно. Только вот слабые дают еще более слабое потомство, а природа этого не терпит. Плюс помножь еще слабую генетику на неблагоприятную среду, и что имеем?
    Ну да, мне легко разглагольствовать, у меня здоровый ребенок. Но я же не предлагаю уничтожить всех больных детей или спрятать от здоровых. Им и их родителям очень нелегко, это надо понимать и уважать, но при чем тут мимими?

    Ответить
  • Автор: Перелетная Птица      09.09.15 11:54

    А почему не написано, что у этого синдрома есть разные степени тяжести. И если с легкой степенью этих детей действительно можно и нужно адаптировать, то люди с более тяжелыми стадиями дс нуждаются в постоянном уходе и присмотре со стороны специально обученных людей. Я это знаю по тому что там, где работает моя мама, бывают такие люди с более тяжелой стадией и поверьте, они далеки от картинок в топике. И подобный пожизненный уход очень дорог. Просто если уж говорить на эту тему, то необходимо выдавать полную информацию

    Ответить
  • Автор: Sunny      09.09.15 11:58 Ответ для

    Не так давно было пару тем насчет рисков, скриннингов и амнио. Почему то в России женщины боятся делать амниоцентез, который на 99% точности дает результат СД. Нет специалистов на амнио или гигиена страдает в больницах? Почему такой страх с этой процедуры, если все показания к этому ведут? Разве лучше быть в стрессе до конца беременности, если ты не готов к ребенку с СД?
    Это к диагностике во время беременности.

    По теме, да, считаю, что такие программы нужны и не только ради детей с СД, есть и другие формы дефектов развития как ментальных так и телесных. Люди сторонятся таких людей, так как не знают как с ними себя вести и что можно от таких людей ожидать. Поэтому просвещение людей, толеранция и интеграция особенных детей и инвалидов имеет место быть в современном обществе. Это признак зрелости человечества.

    Ответить
  • Автор: Куда уехал цирк      09.09.15 11:59

    Пост прочитала ночью, думала разобью комп.
    Аборты говорите делать! У меня создается впечатление, что у некоторых уже аборт мозга или сердца или души((( То матери им престарелые мешают! (В той теме даже комментировать не стала, противно сделалось) То дети с ограниченными возможностями " особенные" млять, слово то какое стыдливое придумали. Неча за красивыми фразами прикрывать проблемы инвалидов. Да! они инвалиды, потому как не работает какой либо орган! И возможности их ограниченны из за этого. Точка! А матерью какого бы ребенка вы предпочли стать? Вот такого дауненка или отморозка, что людей режет? Душа ваша где была бы спокойнее?
    Дети с ограниченными возможностями это не проблема! Проблема это ваше отношение к детям с ограниченными возможностями. Вне зависимости от того ваш это ребенок или соседский!
    Знаю что говорю!
    Младшему не было и месяца, когда пришло уведомление " У вашего ребенка ФИО фенилкетонурия" Хера се! названьице! Доктор глаза отводит Бывает , грит, аха. Старенькая соседка медсестра дала энциклопедию, ППЦ. Небо упало! Жизнь закончилась! Мне 26. Я за две недели. что ждали результата, поседела на пол головы. СБ диагноз не подтвердился.
    Живем. Растем. Год, пошли в сад. Вызывает меня директорка, грит, выводите вашего ребенка, он не наш. Вот. Куда? Зачем? За что?
    Он грит отстает в развитии. До двух лет членораздельно не разговаривает, и фсе такое.Хера се! Доктора говорят норм, директорка нафиг.
    Тогда я столкнулась с даунятами и ДЦПятами. Сад был специализированный, детишки разные, с разной степенью заболевания, но коллектив! до сих пор благодарна им и низко кланяюсь за их не равнодушие, за поддержку родителей, за помощь нашим детям. Тогда до меня дошло, что нет проблем не решаемых, есть твое к ним отношение.
    Где то пол года мы туда отходили вызывает меня логопед, грит Я не смогу ему помочь. Честно так. Не смогу. Я опять в ауте, куда бежать, что делать? Но она успокоила, посоветовала доктора, сделали еще обследования, оказалось, что у моего парня при рождении повредили часть мозга, отвечающую за восприятие речи ( у меня когда сотрясение было, поняла что это такое, ты понимаешь, что тебе говорят, но не разбираешь, что именно) , перевелись мы в другой сад для глухих детишек. Там его быстро научили и читать и разговаривать и вообще адаптировали.
    Так вот, что я хочу сказать общественности.
    Пока мой сын рос, никто в моем окружении ни разу мне не посочувствовал и не пожалел. Потому что этого не нужно! НО! Все всегда помогали. Начиная от старушек в подъезде, присмотреть на часик-другой, заканчивая подружками. Дети росли и воспринимали как должное, что к Ивану нужно подойти, если он не отвечает когда его зовут. Никто его никогда не дразнил, потому что старшие дети за него порвали бы. Он вырос без комплексов, абсолютно адаптированный, у него в ФБ друзей по всей стране человек 300 наберется. У меня нет комплексов, что ребенок с ограниченными возможностями в восприятии речи, он прекрасно читает по губам, а речь мы ему поставили, ограниченность словарного запаса практически не заметна.
    Комплексы только у нашего папы, это собственно и было причиной развода, последней так сказать каплей. Но это его личное отношение к проблеме))

    Ответить
  • Автор: Sunny      09.09.15 12:11 Ответ для Куда уехал цирк 09.09.15 11:59

    Молодцы вы! Да, очень нужны специализированные учреждения (сады, школы) для таких детей. Там работают специалицированные педагоги, которые по специальной программе умеют развивать ребенка. Это огромный труд, но стоит этого, чтобы ребенок полноценно адаптировался в обществе.

    Ответить
  • Автор: Куда уехал цирк      09.09.15 12:13

    А теперь еще история с более отягчающими обстоятельствами((
    Эта девушка училась на год моложе меня. Мама медик. Девушка тоже мед закончила, замуж вышла, дите пришло время рожать. Они с мужем проверились на все возможные вирусы. организмы почистили. Родили.
    Что за диагноз не знаю, но ребенок родился абсолютно больным и недееспособным ,как трава, хотя прогноз был благоприятным и под присмотром мамы доктора беременность шла нормально.
    Итог. От ребенка они не отказались. Наоборот сплотились все вокруг. Купили дом, организовали пространство и уход, без сторонней помощи. Мальчик, к сожалению дожил только до 15 лет. Но его любили и мама не выглядела замученной и сочувствия не вызывала, а только уважение.
    Вот.

    Ответить
  • Автор: Куда уехал цирк      09.09.15 12:20 Ответ для Sunny 09.09.15 12:11

    Учреждения нужны, не спорю. Но главным считаю изменение отношения общества к этому вопросу. Заметьте не проблеме, а вопросу.
    Такие люди есть! Помогать надо! Но главное не отворачиваться, не быть жестокими, не закрывать глаза, а это зависит уже от того, как нас воспитали. Или от того как мы воспитаем своих детей.

    Ответить
  • Автор: Барби-кю      09.09.15 12:22 Ответ для Куда уехал цирк 09.09.15 11:59

    Ты-сильная женщина, неравнодушная. И ребенку с тобой повезло. Да, да. Родителей не выбирают и не всем везет так, как твоему сыну.

    Поэтому развитие генетических исследований является лишь ответом на запрос общества.
    Печальная статистика гласит, что среди детей-инвалидов оч. много отказников. Именно эта проблема побуждает искать новые виды диагностики с тем, чтобы неготовые принять такого ребенка родители имели возможность ее решить.

    Ответить
  • Автор: Куда уехал цирк      09.09.15 12:29 Ответ для Барби-кю 09.09.15 12:22

    Угу.
    Были такие. Молодая пара лет на 10 меня моложе, красивые, успешные. Родили. Ребенок оказался больным. Они отказались,типа мы себе еще родим здорового.
    От них отвернулись все друзья и родственники. Поигрались с жизнью(((

    Ответить
  • Автор: Sunny      09.09.15 12:31 Ответ для Куда уехал цирк 09.09.15 12:13

    Я этим летом во время отпуска на морях ехала с семьей, муж и жена лет под 60 и двое взрослых детей (погодки) с ментальным отклонением. Дети не могут самостоятельно существовать, им нужен постоянный уход и присмотр. Я восхищалась родителями, эта отданность, мать, видимо, всю жизнь только с детьми, отец работает, содержит семью и старается как то разнообразить их существование как минимум тем, что каждый год всю семью вывозит на моря.
    Это тяжело иметь таких детей, огромный труд и посвящение всего себя. Конечно, положительные результаты в развитии радуют. Всем детям нужна любовь родителей.

    Ответить
  • Автор: Sunny      09.09.15 12:39 Ответ для Куда уехал цирк 09.09.15 12:20

    Да, отношение общества, а это надо воспитывать. Сейчас есть программы адаптации детей с небольшими отклонениями в обыкновенные детсады и школы. Дети более естесственней все воспринимают и намного толерантнее взрослых. Достаточно правильно и доступно все объяснить. Это взрослые отворачиваются и своим примером учат своих же здоровых детей, пусть проскользнувшими фразами, посмешками или негативными комментариями.

    Ответить
  • Автор: Geronimo      09.09.15 12:52 Ответ для Sunny 09.09.15 12:31

    "Дети не могут самостоятельно существовать, им нужен постоянный уход и присмотр"
    Слуш, вот что меня всегда ужасает - а что будет с такими детьми, когда родители одряхлеют и умрут? Страшное дело, ведь такой ребенок - он навсегда ребенок, беспомощный, как вообще к старости родители живут с мыслями, а что будет после их смерти?
    Это гарантированное спецучреждение?
    Вроде читала где-то, что СД не предполагает долгой жизни - где-то лет 30-40, но сейчас вижу, что уже дольше они живут.
    У самой есть в кругу знакомых семья, где родителям за 80 и сын-СД+глухота 50 лет. У бабки инсульт был, она встает сейчас из последних сил. Им помогают, конечно, в основном делом/деньгами - еду привозят, барахло берут постирать, но вот что потом будет с сыном, еще лет через 10? Я не вижу там людей, которые его к себе возьмут.
    Ужас это все:((((

    Про отношение общества - это сложнейшая тема. Общество, оно ведь состоит из отдельных людей, их так скопом перевоспитать сложно (невозможно). А они сами и воспитывают своих детей в понятном ключе. Процесс не на одно поколение, кмк.

    У меня сейчас на работе у девки дочь 4 лет идет в сад, их сразу предупредили - к нам взяли особенного ребенка, СД и агрессия. Так что забудьте про все занятия с детьми, игры-развитие-обучение, воспитатели будут ходить только за ним, чтобы он никого не покалечил.
    Никакого понимания от родителей там нет и в помине, все возмущены.
    Причем эта самая девка только сама маялась положительными детскими туберкулезными пробами и соотв. отношением окружения, хотя ее проблема в чем-то проще (а в чем-то сложнее). И она же теперь мягко говоря недовольна.

    Я вообще не вижу правильного решения таких проблем, в смысле учета интереса ВСЕХ вовлеченных сторон.

    Ответить
  • Автор: Ninok      09.09.15 12:53 Ответ для Куда уехал цирк 09.09.15 12:13

    Вот знаешь, я тоже молчала - не хотела встревать в эту тему... Аборты - ну-ну... У меня подруга, у нее первая дочка как мальчик, про которого ты написала. Диагноз - я не врач, точно не скажу, но кажется - микроцефалия - это когда отсутствует лобная доля мозга. Плюс еще ДЦП и куча всего. Тоже не отказались, окружили такой любовью, что она прожила до 14 лет, хотя врачи говорят, что при супер уходе такие дети только до 7 лет живут. Вот так... И что это был за ребенок, Боже мой! Я таких ангелов не встречала больше никогда... Как она изменяла все вокруг только одним своим присутствием, хотя была как растение... сама ничего же делать не могла. Но от нее такая благодать шла, что это словами не передать.... Конечно, им было очень тяжело, вся жизнь у них была подчинена Варе. Но и как твои знакомые сплотились, организовали свою жизнь. А ведь тоже ничего не предвещало. Анализы все были в порядке. И потом, после родов они исследование проводили, все только удивлялись, почему такой ребенок родился... А вот родился же! И еще. Мне очень понравилось как эта моя подруга сказала однажды про Варьку - какую дали, такую и взяла! Все! Точка!
    И еще могу сказать про себя. У меня очень сильное заикание с детства. Это сейчас уже в зрелом возрасте я научилась его контролировать, не бояться, что меня не так поймут. И я прекрасно понимаю, что чувствует человек, на которого косо смотрят. Хорошо, что у меня психика устойчивая...)))
    Так что добрее надо быть, люди! И понимать, что есть человеки, отличающиеся от вас.

    Ответить
  • Автор: Куда уехал цирк      09.09.15 12:55 Ответ для Sunny 09.09.15 12:31

    Давно еще лет 15 назад в Питере встретила семью из не наших. Мама-папа уже то же в возрасте и их сын с СД лет около за 30. Они его по музеям русским возили. Это как? Можно подумать зачем ему это? Это не ему нужно, это им нужно. Потому что они родители и дают своему ребенку все, что могут.

    Ответить
  • Автор: Куда уехал цирк      09.09.15 13:02 Ответ для Ninok 09.09.15 12:53

    Вот и именно, какую дали!
    Не нам решать кому жить в этом мире, а кому нет. И каждый человек приходит в эту жизнь с какой то миссией. Кто-то за что то платит, кто то за что то расплачивается. Про эту девочку Конни-Роуз читала еще вчера, правда без Урганта. Мне она понравилась. Открытый счастливый ребенок. Можно только порадоваться и пожелать здоровья.

    Ответить
  • Автор: Куда уехал цирк      09.09.15 13:08

    И еще в продолжение.
    У пацанов разница 6 лет, и всякое бывало и бутузили друг друга))).
    Так вот недавно старший сына сказал," Я реально чувствую. что у меня есть брат".
    Для меня это самые главные слова в жизни.

    Ответить
  • Автор: Барби-кю      09.09.15 13:16

    Давайте предоставим взрослым людям возможность самим решать как поступить в каждом конкретном случае.
    И всеобщий призыв быть добрее к людям, в равной степени относится и к тем , кто решился на аборт. Доброта не может быть односторонней и избирательной. Она либо есть, либо ее нет.
    Родители, выбравшие нелегкий путь, подают пример другим, и это лучшее, что они несут в этот мир.
    Но они не имеют права упрекать остальных в том, что те не готовы к самоотверженной жизни.

    Ответить